Strategiepapier des Forum Gesundheitsforschung „Nutzbarmachung digitaler Daten für KI- und datengetriebene Gesundheitsforschung“ formuliert acht konkrete Handlungsempfehlungen und ruft die Akteure zu koordinierter Beseitigung der Hürden auf.
In einem aktuellen Strategiepapier analysiert das „Forum Gesundheitsforschung“ die Lage in Deutschland in Bezug auf den Zugang zu Gesundheitsdaten für die Forschung – im Kontext der Möglichkeiten einer global vernetzten und beschleunigten kooperativen Forschungsanstrengung in der Coronavirus-Pandemie.
Das Strategiepapier „Nutzbarmachung digitaler Daten für KI- und datengetriebene Gesundheitsforschung“ schafft es, eine klare und ganzheitliche Analyse der vielen und vielfältigen Initiativen im Lande durchzuführen, die Anschlussfähigkeiten von kleineren Insellösungen und größeren Ansätzen zu thematisieren und vor allem aufzuzeigen, welche zusätzlichen spezifischen Schritte notwendig sind, um den Zugang und die Nutzbarkeit von Daten aus Forschung und Versorgung für KI-Entwicklungen und datengetriebene Gesundheitsforschung im Allgemeinen zu verbessern. Eine Besonderheit: Die im Forum Gesundheitsforschung vertretenen Akteure haben sich selbst dazu verpflichtet, die in ihrer Zuständigkeit liegenden Empfehlungen umzusetzen.
Das Forum Gesundheitsforschung konstituierte sich 2015 auf Initiative des Bundesministeriums für Bildung und Forschung. Ihm gehören die fachlichen Spitzenvertreterinnen und -vertreter der deutschen Forschungsorganisationen auf dem Gebiet der Gesundheitsforschung sowie der Gesundheitswirtschaft an, u.a. der Wissenschaftsrat, die Deutsche Forschungsgemeinschaft, die Helmholtz-Gemeinschaft, die Max-Planck-Gesellschaft, die Leibniz-Gemeinschaft, die Fraunhofer-Gesellschaft, der Medizinischer Fakultätentag, der Verband der Universitätsklinika Deutschland, die Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung, die Junge Akademie, sowie Vertreterinnen und Vertreter aus der Wirtschaft und aus der Patientenschaft.
Das Strategiepapier von Anfang Dezember 2020 greift die Erfahrungen der COVID-19-Pandemie auf und entwickelt mit Blick darüber hinaus Handlungsempfehlungen zu Problemkomplexen bei der Nutzbarmachung großer Datenmengen für KI-Entwicklungen und datengetriebene Gesundheitsforschung im Allgemeinen, die bisher noch nicht ausreichend angegangen werden. Die Empfehlungen sind gerade für Bereiche der Gesundheitsforschung, die große Datenmengen nutzen, wie z.B. die Omics-Forschung, von besonderer Bedeutung.
Schließlich werden dabei acht ganz konkrete Handlungsempfehlungen formuliert und die Akteure benannt, die diese Felder anzugehen haben. Damit soll das übergreifende Thema der Gesundheitsdaten-Nutzung nicht mehr in gut gemeinten Einzelfördermaßnahmen versanden.
Zunächst behandelt das Strategiepapier das Thema Datenzugang. Hierfür sind technische Lösungen, Standardisierung und real nutzbare hochqualitative Versorgungsdaten inzwischen nahezu selbsterklärend. Überraschend, sowie einleuchtend und aufschlussreich sind die Einblicke und konkreten Empfehlungen hin zu einer neuen Kultur des Datenteilens. Dies gilt auch für die rechtlichen Spannungsfelder bei der Einführung von teilautonomen KI-Anwendungen, sowohl zum Verbot der automatisierten Entscheidungsfindung (Art. 22 Abs. 1 DSGVO), als auch hinsichtlich fehlender Medizinproduktegesetzgebung und Bewertungsprozesse für adaptive Systeme, die sich oder ihre Performance nach der Zulassung selbst verändern. Darüber hinaus thematisiert das Papier dem Gemeinwohl grundsätzlich verpflichtete Datennutzungs-Regeln und Partizipation, sowie die „Datenspende“ mit zeitgemäßen Partizipationsmodellen für diejenigen, die Daten zur Forschung freigeben wollen.
Quelle: https://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/forum-gesundheitsforschung-5787.php
BioM unterstützt dieses Strategiepapier nachdrücklich. Mit dem bayerischen Leuchtturmprojekt DigiMed Bayern arbeiten Gesundheitsforscher, Ethiker und Juristen tatkräftig und konkret an einigen dieser Themenkomplexe. Das Ziel ist beim Schwerpunktthema Atherosklerose anwendungsnah und nachhaltig die Diagnose, Vorhersage, Vorsorge und Behandlung der Betroffenen zu verbessern – dank digitaler Datennutzung.
Siehe: www.digimed-bayern.de